ctualmente existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan entre un 6% y un 8% de la población mundial.
Un llamado al Presidente de la República a que instruya al Ministro de Salud a que confeccione un catastro nacional de enfermedades poco frecuentes, de carácter público y oficial, es la finalidad de la resolución 645, aprobada en forma unánime por la Cámara de Diputados. Proyecto presentado por la diputada del PPD, Carolina Marzán y el diputado de Convergencia Social, Diego Ibáñez.
La diputada del distrito 6, Carolina Marzán señaló que “gran parte de las enfermedades poco frecuentes conocidas son crónicas y degenerativas, caracterizándose por comenzar en los primeros años de vida del paciente, por el desarrollo de un déficit motor, sensorial o intelectual y por los dolores crónicos, comprometiendo la expectativa de vida. Hoy día en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud, aproximadamente hay cerca de 7 mil Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) que afectan a un 7% más o menos de la población. Queremos que se ponga atención a un grupo familiar que existe en nuestro país y de quienes no se ha generado conciencia porque no tienen diagnósticos específicos, con altos costos, lo que afecta su inserción en la sociedad con muchos conflictos, que debemos comenzar a solucionar y es por eso que estamos trabajando con las agrupaciones para exista registro y se visibilicen este tipo de enfermedades”.
Asimismo, la parlamentaria comentó “el paciente no solo se enfrenta a las dificultades médicas de la patología sino que también a las dificultades científicas, pues algunas de ellas han sido poco estudiadas, con costosos tratamientos, medicamentos o diagnósticos. En el caso particular de Chile, el sistema de salud público y privado, no reconoce la existencia de estas patologías, es una realidad que no tiene un asidero en la institucionalidad, generando una importante indefensión para el paciente. Es por eso que el primer paso que debemos dar, es que se realice este catastro, de esta forma podemos trabajar en conjunto con el Estado para implementar políticas públicas que vayan en beneficio de las personas que padecen estas enfermedades conocidas como raras. Todavía nos queda mucho pero este proyecto de resolución, nos permite ir visibilizando la gran problemática que tiene muchos compatriotas. Esperamos que el Gobierno tome en cuenta nuestra solicitud”.
Santiago de Chile, 4 de enero 2019
Crónica Digital
