El Centro de Estudios de Trastornos del Movimiento de la Facultad de Ciencias Médicas (Cetram), de la U. de Santiago, lanzó “Historias Olvidadas”, obra que relata las vivencias de seis pacientes con discapacidades. El cantautor Manuel García presentó el texto que está a disposición del público a través de la web y que fue financiado por el Servicio Nacional de la Discapacidad.
Durante años el Centro de Estudios de Trastornos del Movimiento, de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad de Santiago de Chile, ha trabajado con pacientes que presentan algún tipo de discapacidad física o cognitiva, y que dependen completamente de otras personas para vivir.
Ni las políticas sanitarias, ni las sociales han dado respuestas a los múltiples problemas que enfrentan a diario estas personas. Pero la situación podría ser diferente si la sociedad toma conciencia sobre estas realidades y decide hacer los cambios necesarios para mejorar y dignificar la calidad de vida de las personas que no son autovalentes.
El libro Historias Ocultas tiene como objetivo visibilizar la cotidianidad de los pacientes del Cetram. “El libro surgió a partir de nuestra experiencia de años de trabajo con personas con discapacidad y alta dependencia. Cada día vemos que es prácticamente nula la respuesta de los sistemas públicos para las personas que tienen enfermedades de larga data con dependencia de otros”, explicó Daniela Alburquerque, directora ejecutiva del Cetram y editora de la publicación, agregando que la idea de compartir sus historias fue una forma de evidenciar esta realidad “de una manera amorosa, no violenta, pero sí muy clara”.
La publicación relata seis historias verdaderas de personas que padecen trastornos de movimiento, que han encontrado ayuda y acompañamiento en el Centro, y que han accedido a contar sus historias.
El libro no sólo cuenta las dificultades que a diario enfrentan las personas con discapacidades, sino que además apunta en notas de pie de página, datos técnicos que contextualizan les enfermedades o condiciones que los aquejan.
“Es un libro que denuncia la situación en que viven estos seis chilenos, y es importante que como sociedad no cerremos los ojos ante esta realidad, porque todas y todos somos responsables de lo que está pasando y que vemos cada día en el Cetram”, agregó Daniela Alburquerque.
Poesía transformadora
El cantautor Manuel García fue invitado a la presentación del libro por su conocida sensibilidad artística que “convierte las vivencias del día a día en poesía transformadora que mueve conciencias”, indicó el Presidente del Cetram, Dr. Pedro Chaná.
El artista, por su parte, contó que la lectura del libro le hizo recuperar entre sus archivos una canción que había escrito hace tiempo y que ahora bautizó Historias Olvidadas, que recitó para los asistentes y que en el futuro acompañará con una melodía.
Uno de los protagonistas de las historias del libro, el único que aparece con su nombre verdadero, Claudio Aliste, quedó parapléjico después que un árbol de 12 metros cayera sobre él mientras conducía su moto. “Tener una discapacidad no significa alejarme de la sociedad, sino que considero que mi discapacidad va de la mano con que yo quiera generar mi inclusión”, sostuvo.
Una mejor sociedad
El financiamiento del libro fue posible gracias al apoyo del Servicio Nacional de la Discapacidad y Mauro Tamayo, su director explicó que contar estas historias les permite “visibilizar una problemática que hoy está en la trastienda de cualquier política pública. En la actualidad, no tenemos capacidad como Estado para abordarlas, porque ha habido un abandono progresivo y sistemático de un segmento importante de la población que depende de otros para sobrevivir. De esa manera, apoyar estos espacios nos permite dar un paso importante para avanzar en esto, es un paso, nos faltan muchos más, pero estamos confiados en que junto a Cetram, en colaboración con la Universidad y otros organismos, podemos construir una sociedad de iguales”.
El texto fue editado por la directora del Centro, Daniela Alburquerque, quien recopiló las historias gracias a la colaboración del equipo técnico y humano del Cetram, que acompañó a los protagonistas y transcribió su vívido relato.
La publicación está disponible en el sitio web del Centro, donde está la versión PDF descargable de Historias Olvidadas. http://cetram.org/wp/wp-
Por Sandra Gómez
Santiago de Chile, 4 de agosto 2014
Crónica Digital
