Esta mañana la presidenta de la Comisión de Salud, diputada Karol Cariola, junto con la Agrupación Amigos del Tourette, ingresaron un proyecto de ley para establecer el 7 de junio como el Día Nacional de la Concientización del Síndrome del Tourette.
En la oportunidad, la diputada Karol Cariola recordó la bullada historia de “Súper Taldo”, un joven que se hizo conocido a comienzos del 2000, luego que circulara una entrevista realizada por la televisión estatal en los setenta que no fue publicada en su momento. El caso –que fue utilizado como base para distintos tipos de bromas y burlas- ha generado una caricaturización hacia quienes padecen de dicho Síndrome.
“Es una caricatura que se ha hecho de una enfermedad que padecen sobretodo niños en nuestro país que tienen que convivir con eso y que lamentablemente no están integrados en nuestra sociedad precisamente por la falta de conciencia que existe frente a una patología que es un síndrome que lo que genera son movimientos involuntarios, acciones involuntarias, ruidos involuntarios”, expresó.
Cariola, representante de Independencia y Recoleta, agregó que “producto de esa situación (reacciones involuntarias) muchas veces los niños son discriminados en las escuelas por los propios profesores, por los propios estudiantes; no tienen políticas de inclusión en ninguna parte, de echo, el diagnóstico ya es un problema, para que decir el tratamiento, esta es una enfermedad poco frecuente pero de alto costo”.
Si bien actualmente no existe un catastro real sobre la cantidad de personas que viven con este Síndrome, “la realidad de quienes tienen a algún familiar con Tourette, son personas que tienen que gastar 400 mil pesos mensuales en un medicamento para poder controlar la sintomatología de los niños, que es principalmente donde se detecta la enfermedad”.
Catalogado como enfermedad de alto costo y baja prevalencia, Tourette es un trastorno neurológico, crónico y genético que se manifiesta inicialmente en la infancia y adolescencia, afectando a 1 de cada 1000 personas, y en mayor grado a niños. En Chile no tiene reconocimiento ni tampoco forma parte de las enfermedades financiadas por la Ley Ricarte Soto.
La presidenta de la Agrupación Amigos del Tourette, Andrea Pizarro, dijo que la realidad es que “se burlan de quienes padecen el Síndrome, cuesta incluirlos en las escuelas, cuesta que se incluyan en los trabajos, les cuesta andar en trasporte público, la vida de ellos se transforma en un caos”.
Y agregó: “nosotros estamos tratando de levantar un catastro nacional, un censo nacional, estamos invitando a las familias que participan se inscriban en la página www.censotourette.cl. Le pedimos también a la presidenta, le pedimos el apoyo a todos los congresistas, para que esta patología se de a conocer en su dimensión (…)Es un síndrome complejo y hasta ahora invisibilizado porque se ha puesto de otra manera en la tv chilena”.
Finalmente, el diputado socialista Juan Luis Castro, concluyó que “es una enfermedad patológica grave que afecta a más de 300 niños en condiciones muy criticas enChile, provoca Bulling, provoca desprecio muchas veces en el mundo educacional, y estamos pidiendo un día de concientización nacional porque nadie sabe en qué familia puede haber un niño afecto a esta condición. Es un proyecto muy importante”.
Santiago de Chile, 8 de junio 2017
Crónica Digital
